За специалните родители на специалните деца

Преди дни отново попаднахме на тези думи „Специалните деца имат специални семейства – те са силни и слаби, сплотени и разединени, чувствителни, разгневени, състрадателни, емоционални, но те са и преди всичко задължително нестандартни…“ (Из Информационна брошура, създадена от „Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун“) и вдъхновени от всички прекрасни родители, с които се срещаме всекидневно опитахме да обобщим нашия опит и идеи, относно родителството на специални деца.

Признаваме, че дълго се колебахме, започвахме и се отказвахме многократно, трихме повече, отколкото писахме, но все пак решихме, че дори само един родител да намери спокойствие, да разбере, че не е сам и да потърси подходящите хора, с които да се свърже, си струва да напишем текст за част от споделеното и преживяното със специалните родители на специални деца, да обобщим част от прочетеното по темата и усетеното по време на срещите ни с най-специалните за нас родители…

Всяко родителство е трудно, ново и непознато начинание, изпълнено с много въпроси и трудни избори, безкрайни съмнения и колебания, моменти на горчива тъга и заслепяваща радост, на силни разочарования и безусловна обич!

Повечето родители на специални деца са се молили много и са плакали много. В главите им са се въртели и продължават да се въртят стотици въпроси – къде сбърках, ще има ли детето ми приятели, ще му се подиграват ли в училище, ще може ли да играе на детската площадка, можех ли да направя нещо по различен начин…

Може би, най-важната част от това да си родител на дете със специални нужди е приемането на диагнозата и живота, който предстои. Целенасочените опити да преодолеете изолацията, може да са първите и най-трудни крачки към приемането на промяната…

Един от най-болезнените проблеми, за които родителите, отглеждащи деца със специални нужди, са ни споделяли е усещането, че са сами. Чувството на изолация, понякога е по-лошо дори от депресия, а всъщност да знаеш, че не си сам – помага!

Свържете се с други родители, имащи подобни преживявания – споделяйте чувствата си и ще разберете, че има много други, които се чувстват като Вас. Четете блогове, сайтове и коментари в различни групи, свързани с възпитанието на специални деца. Вие не сте сами – да, няма нито едно семейство, което да има абсолютно същото дете като Вашето, но има много други семейства, които срещат подобни предизвикателства!

Работете със специалисти, на които имате доверие и с които бихте искали да изградите истинско сътрудничество – бъдете честни и искрени с тях и изисквайте същото. Лекарите, учителите и терапевтите са фантастичен ресурс, но ако не им се доверявате или имате усещането, че не могат да отговорят на нуждите на детето Ви, е много разумно да потърсите друго мнение. Не се страхувайте да се борите за детето си и неговите нужди. Докато професионалистите са експерти в своите области, Вие сте експертът за Вашето дете. Информирайте се, консултирайте се, четете, оставете другите да имат мнение, но не забравяйте – че решенията вземате Вие.

Може би не само детето, а и Вие имате нужда от професионални консултации – решението да потърсите помощ за себе си може да е много трудно, но понякога това е най-добрият начин да преживеете всички тъжни или безнадеждни чувства .

Не забравяйте, че „Ако мама не е щастлива, и никой друг не е щастлив.“ – грижете се за себе си! Голяма част от родителите на деца със специални нужди често чувстват, че те са единствените, които могат да се справят с детето. Това със сигурност е вярно до известна степен, но това не означава, че не трябва да си „открадвате“ време за себе си. Не изпитвайте вина, когато оставяте детето на някой доверен човек, друг член на семейството или при специалист. Опитайте да се насладите на Вашето време и не се измъчвайте с излишни въпроси.

Вие също имате нужда да бъдете обгрижвани – макар и да сте в ситуация, в която почти непрекъснато се грижите за детето си. Дайте шанс на хората да влязат във Вашия свят и говорете за нещата, които Ви трябват и с които Ви е трудно да се справите. Има хора, които ви обичат и искат да ви помогнат, но просто не знаят как…

Да си родител е трудно, когато си родител на дете със специални нужди трудностите са още по-големи. По-големи са обаче и предизвикателствата, радостта, щастието и наградите! Всички родители страдат от мъка, но тя не е линеен процес – ще има дни, в които чувството, че сте загубили нещо е непреодолимо и няма нищо лошо да си поплачете – очаквайте да скърбите… Всички го правим…Понякога, за да усетим успехите трябва да се вслушаме по-добре в сърцето си – но те са там и просто чакат да бъдат открити!

Фокусирайте се върху това, което можете да направите и празнувайте малките успехи – всеки забелязан и отпразнуван напредък, ще доведе след себе си още развитие. Приемете, че Вашето дете се развива със своя собствена скорост и не го сравнявайте.

Приемете, че много хора няма да Ви разбират; че винаги ще има хора, за които Вашите преживявания, ще са непонятни, които няма да искат да Ви слушат, както и такива които ще Ви кажат – „И моето прави така!“.

Съсредоточете се върху това, което можете да направите днес и утре – миналото не може да се променя и няма смисъл да се обвинявате за нещата, които не сте направили. Прощавайте на себе си и не забравяйте, че често трудните решения, нямат правилен отговор. Вие не сте перфектни и това е добре – всички ние правим грешки.

Вие сте най-страхотният родител за Вашето дете – всеки ден, Вие управлявате ситуации, които повечето майки си мислят, че са невъзможни. Вие знаете как да направите масаж и артикулационна гимнастика; не забравяте редовно да давате хапчета, можете да инжектирате и да държите истерични деца по време на ужасяващи медицински процедури. Вие се справяте с лоши настроения, неодобрителни погледи и злобни коментари. Можете да насърчите детето си да прави неща, за които лекарите са Ви казали, че то никога няма да може! Вие никога не се отказвате от надеждата… И да – Вие сте най-страхотният родител и имате най-прекрасното дете!